Krebsregister: Was mit deinen Daten passiert und welche Rechte du hast

Nach einer Krebsdiagnose melden Ärzte Daten an ein Register. Du kannst Auskunft verlangen, und je nach Land widersprechen.

Krebsregister: Ärzte melden Diagnose und Therapie ans Landesregister. Was gespeichert wird, wie du Auskunft bekommst und was ein Widerspruch bewirkt.

Wer die Diagnose Krebs bekommt, hat anderes im Kopf als Datenschutz. Trotzdem passiert im Hintergrund etwas, von dem viele Betroffene nichts wissen: Die behandelnde Praxis oder Klinik meldet Angaben zur Erkrankung an das klinische Krebsregister des Bundeslandes. Eine neue Auswertung im Auftrag des GKV-Spitzenverbands zeigt, wie dieses System funktioniert, wo es hakt und wie selten Patientinnen und Patienten ihre Rechte nutzen. Hier steht, was das für dich oder deine Angehörigen bedeutet.

In 30 Sekunden

Ärzte melden Diagnose, Behandlung und Verlauf einer Krebserkrankung an das Landeskrebsregister. Die Krankenkassen bezahlen das. Du hast das Recht auf Auskunft, welche Daten über dich gespeichert sind. Widersprechen kannst du meist nur der Speicherung deiner Identitätsdaten, nicht der Meldung selbst, und die Regeln sind je nach Bundesland verschieden. Ein bundesweites Krebsregister ist bisher nur ein Vorschlag der Gutachter, beschlossen ist nichts.

Wozu es die Krebsregister gibt

Klinische Krebsregister sammeln Daten darüber, wie Krebs in Deutschland behandelt wird und mit welchem Erfolg. Daraus soll sich ablesen lassen, welche Therapien gut wirken und wo die Versorgung besser werden muss. Jedes Bundesland hat ein eigenes Landeskrebsregister. Seit 2014 fördern die gesetzlichen Krankenkassen den Betrieb: Sie zahlen für jede verarbeitete Meldung eine Pauschale und erstatten den Ärzten die Vergütung für ihre Meldungen (IGES-Abschlussbericht, PDF-Seite 61, gedruckt S. 57).

Gemeldet werden zum Beispiel die Art des Tumors, der Zeitpunkt der Diagnose, Operationen, Bestrahlung, Chemotherapie und der weitere Verlauf. Dazu kommen Angaben, die dich als Person identifizieren. Diese Identitätsdaten werden in vielen Ländern getrennt von den medizinischen Daten bei einer sogenannten Vertrauensstelle verwaltet.

Was die neue Auswertung zeigt

Das IGES-Institut hat die klinische Krebsregistrierung im gesetzlichen Auftrag ausgewertet. Der GKV-Spitzenverband hat den Bericht am 28. Oktober vorgestellt. Sein Fazit fällt nüchtern aus: Weil die Daten aus Praxen und Kliniken noch zu lückenhaft ankommen, seien die Register „nur bedingt zur Qualitätssicherung und -verbesserung einsetzbar“. Laut Ärzteblatt gingen 2024 rund 65 Prozent der Meldungen erst nach Ablauf der gesetzlichen Frist ein.

Für Betroffene besonders interessant sind die Zahlen zu den Patientenrechten. Weniger als 100 Patientinnen und Patienten haben 2024 ihr Recht auf Auskunft genutzt (PDF-Seite 61, gedruckt S. 57). Ein Widerspruch gegen die Meldung selbst kam laut Bericht nur sehr selten vor, in zehn Landeskrebsregistern ist er gar nicht möglich (ebd.). Gegen die Speicherung der Identitätsdaten gab es 2024 dagegen 38.283 Widersprüche. Rund 95 Prozent davon entfielen auf das Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen (ebd.).

Deine Rechte

Du hast das Recht zu erfahren, welche Daten das Register über dich gespeichert hat. Wie du die Auskunft beantragst, regelt das jeweilige Landeskrebsregister. Die Gutachter empfehlen, solche Anträge künftig einfacher zu machen, etwa über ein Onlineformular (PDF-Seite 104, gedruckt S. 100). Heute lohnt der Blick auf die Website deines Landesregisters.

Beim Widerspruch kommt es stark auf dein Bundesland an. Meist kannst du nicht verhindern, dass deine Erkrankung gemeldet wird. Du kannst aber in der Regel verlangen, dass deine Identitätsdaten nicht dauerhaft gespeichert werden. Wie das geht, ist unterschiedlich geregelt. In Baden-Württemberg etwa läuft der Widerspruch schriftlich über die Ärztin oder den Arzt an die Vertrauensstelle, in Hessen per Formular direkt an die Vertrauensstelle (PDF-Seiten 742 bis 743, gedruckt S. 738 bis 739).

Ob du widersprichst, ist deine persönliche Entscheidung. Wichtig zu wissen ist, was ein Widerspruch bewirkt und was nicht: Er betrifft in der Regel deine Identitätsdaten, die medizinischen Angaben fließen weiter in die Auswertung ein. Ärzte und Register können dir erklären, was das in deinem Land konkret heißt.

Was sich ändern könnte

Die Gutachter schlagen vor, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut als bundesweite Plattform zu stärken. Außerdem solle geprüft werden, ob die Landesregister durch eine Struktur abgelöst werden können, die vor allem auf Bundesebene angesiedelt ist. Das sind Empfehlungen, kein Gesetz. Für dich ändert sich derzeit nichts. Wie deine Gesundheitsdaten an anderer Stelle für Forschung genutzt werden können, erklärt unsere FAQ zum Widerspruch gegen die Forschungsnutzung der ePA-DatenePA-Forschungsdaten: Wie widerspreche ich der Ausleitung?ePA-Daten sollen pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit gehen, voraussichtlich ab 2027 und zuerst mit der Medikationsliste. Wer das nicht möchte, widerspricht jederzeit in der ePA-App oder bei der Ombudsstelle der Kasse, für Kinder entscheiden die Eltern..

Was du tun kannst

• Frag in der Praxis oder Klinik nach, welche Angaben an das Landeskrebsregister gemeldet werden.
• Lies auf der Website deines Landeskrebsregisters nach, wie Auskunft und Widerspruch dort geregelt sind.
• Stell bei Bedarf einen Antrag auf Auskunft über deine gespeicherten Daten.
• Lass dir vor einer Entscheidung über einen Widerspruch erklären, welche Daten er in deinem Land betrifft.