Deine Patientenakte und die Forschung: Bald meldet sich die Kassen-App, so entscheidest du

Wer nichts tut, gibt Daten pseudonymisiert frei. Wer das nicht will, kann jederzeit widersprechen.

ePA-Daten für die Forschung: Ab 30. Oktober informiert die AOK in ihrer App, andere Kassen folgen. Was mit deinen Daten passiert und wie Widerspruch geht.

In den nächsten Wochen werden viele gesetzlich Versicherte beim Öffnen ihrer ePA-App einen neuen Hinweis sehen. Es geht um die Frage, ob Daten aus der elektronischen Patientenakte für die medizinische Forschung genutzt werden dürfen. Die Antwort ist bereits voreingestellt: Wer nichts tut, ist dabei. Wer das nicht möchte, kann widersprechen. Laut einer Umfrage des Verbraucherzentrale Bundesverbands wussten Anfang des Jahres drei Viertel der Verbraucherinnen und Verbraucher nichts davon. Höchste Zeit also, sich einmal in Ruhe damit zu beschäftigen.

In 30 Sekunden

Daten aus deiner ePA sollen pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit gehen. Den Anfang macht voraussichtlich ab 2027 die Medikationsliste. Die AOK informiert ab dem 30. Oktober direkt in ihrer ePA-App, andere Kassen ebenfalls ab Ende Oktober. Du musst nichts tun, wenn du einverstanden bist. Wenn nicht, kannst du in der App oder bei der Ombudsstelle deiner Kasse widersprechen, jederzeit und auch nur für einzelne Zwecke.

Was genau passieren soll

Grundlage ist ein Paragraf im Sozialgesetzbuch, § 363 SGB V. Er sieht vor, dass Daten aus der ePA an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte weitergeleitet werden. Vorher werden sie pseudonymisiert. Dein Name steht also nicht dabei, die Daten bekommen stattdessen ein Kennzeichen.

Wer mit diesen Daten arbeiten will, muss einen Antrag stellen. Zugang gibt es nur für Zwecke, die dem Gemeinwohl dienen, etwa um Nebenwirkungen von Medikamenten früher zu erkennen oder die Versorgung zu verbessern. Laut heise soll die erste Ausleitung voraussichtlich ab 2027 starten, und zwar zunächst nur mit den Daten aus der elektronischen Medikationsliste.

Warum sich die Kassen-App jetzt meldet

Der AOK-Bundesverband hat angekündigt, ab dem 30. Oktober nach dem Login in der ePA-App über die Forschungsnutzung zu informieren. Auch andere Kassen wollen ab Ende Oktober informieren, die Techniker Krankenkasse tut das bereits auf ihrer Website. Verbraucherschützer finden, dass bisher zu wenig passiert ist. Die Datenschutzaufsicht des Bundes begrüßt, dass einzelne Kassen noch einmal informieren.

Einen Haken gibt es: Wer die ePA-App nicht nutzt, bekommt diesen Hinweis auch nicht zu sehen. Gerade ältere Versicherte ohne Smartphone erfahren so womöglich gar nicht, dass sie eine Wahl haben.

Was für die Forschung spricht, und was dagegen

Für viele ist die Sache klar. Wer selbst chronisch krank ist, weiß, wie wichtig gute Studien für neue Behandlungen sind. Daten aus dem Versorgungsalltag von Millionen Menschen können Fragen beantworten, für die klassische Studien zu klein sind. Wer der Forschung auf diese Weise helfen möchte, muss nichts weiter tun.

Andere sind vorsichtiger, und auch das ist ein legitimer Standpunkt. Gesundheitsdaten sind sehr persönlich, und manche möchten selbst entscheiden, wofür sie verwendet werden. Für sie gibt es das Widerspruchsrecht. An der Nutzung deiner ePA in der Behandlung ändert ein Widerspruch gegen die Forschungsnutzung nichts.

So funktioniert der Widerspruch

Am einfachsten geht es direkt in der ePA-App deiner Krankenkasse. Dort kannst du der Forschungsnutzung insgesamt widersprechen oder nur für einzelne Zwecke. Wer keine App hat, wendet sich an die Ombudsstelle seiner Kasse. Die Kontaktdaten findest du auf der Website deiner Kasse. Eine Frist gibt es nicht: Du kannst jederzeit widersprechen, auch später noch, und deine Entscheidung ebenso wieder ändern.

Eltern entscheiden für ihre Kinder. Wer etwa für ein Kind mit einer chronischen Erkrankung die ePA verwaltet, sollte sich die Frage also auch für das Kind stellen. Und wer Eltern oder Großeltern ohne Smartphone hat, kann ihnen helfen, sich an die Ombudsstelle zu wenden, wenn sie widersprechen möchten.

Nicht verwechseln solltest du die Forschungsnutzung mit einer anderen Neuerung: Krankenkassen dürfen ihre eigenen Abrechnungsdaten auswerten, um dich auf Gesundheitsrisiken hinzuweisen. Das ist ein eigener Vorgang mit eigenem Widerspruch. Was dort gilt, erklärt unsere FAQ zur Datenauswertung durch die KrankenkasseDatenauswertung durch die KrankenkasseKassen dürfen Abrechnungsdaten nach Risiken wie Impflücken oder Wechselwirkungen auswerten und dich anschreiben. Widerspruch formlos möglich, für Kinder durch die Eltern.. Mehr Details erklärt unsere FAQ zu ePA-Daten für die ForschungePA-Forschungsdaten: Wie widerspreche ich der Ausleitung?ePA-Daten sollen pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit gehen, voraussichtlich ab 2027 und zuerst mit der Medikationsliste. Wer das nicht möchte, widerspricht jederzeit in der ePA-App oder bei der Ombudsstelle der Kasse, für Kinder entscheiden die Eltern..

Was du tun kannst

1. Eine Entscheidung treffen, bevor der Hinweis kommt. Überleg dir in Ruhe, ob du der Forschung deine Daten pseudonymisiert zur Verfügung stellen möchtest.
2. Den Hinweis in der App nicht wegklicken. Wenn du widersprechen willst, kannst du das direkt dort erledigen, insgesamt oder für einzelne Zwecke.
3. An die Familie denken. Für Kinder entscheiden die Eltern. Ältere Angehörige ohne App brauchen vielleicht Hilfe bei der Ombudsstelle.
4. Die Entscheidung gilt nicht für immer. Du kannst sie jederzeit ändern, wenn du deine Meinung änderst.

Es gibt hier kein Richtig oder Falsch. Wichtig ist nur, dass du die Entscheidung selbst triffst und nicht aus Versehen.